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Espacio de Revisión Discursiva #12
Área de Orientación Pericial
Neurodiversidad, el nacimiento de una idea (Judy Singer)
¿Qué significa TDAH?
Estas siglas responden al Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad. Esta condición crónica se caracteriza por un patrón persistente de síntomas de inatención, hiperactividad e impulsividad que se presenta con mayor frecuencia e intensidad en personas con un grado de desarrollo similar. Según un estudio de National Geographic (2023), afecta aproximadamente al 5% de los niños y al 2,5% de los adultos a nivel mundial.
Según el artículo publicado por la Confederación Española de Asociaciones de padres y madres de alumnos (2013), esta es una condición crónica que se produce en niños, adolescentes y adultos. Aproximadamente el 80% de los niños sigue manifestando síntomas en la adolescencia y entre un 30-65% de adultos.
Es más frecuente en niños que en niñas, en una proporción de 3 ó 4 niños por cada niña. En los casos de las niñas, se relaciona más con problemas de inatención, dificultades cognitivas o ansiedad que con impulsividad o agresividad.
En este mismo artículo, señalan que es el trastorno neurobiológico que se produce con más frecuencia en la infancia. Afecta aproximadamente a un 5% de la población infantil, es decir, a uno o dos niños en cada aula. Actualmente podemos decir que representa entre un 40-50% de la población infantil clínica y es uno de los trastornos más estudiados.
Desde la perspectiva de una persona con la condición del espectro autista, el comportamiento neurotípico tampoco tiene siempre sentido. Hay que tener en cuenta que muchas reglas y normas sociales están construidas por y para las personas neurotípicas; de hecho muchas investigaciones demuestran que el cerebro de una persona con dicha condición puede estar conectado y motivado de forma diferente. (Zhang et al., 2020)
Algunos miembros de la comunidad del autismo abogan por términos menos estigmatizantes; en lugar de referirse a los trastornos del espectro autista, a menudo se prefiere el término más neutro "condiciones del espectro autista" De trastorno a condición: las palabras importan, denotan una posición. Por ejemplo, las palabras que vienen del modelo médico hegemónico, los diagnósticos en psiquiatría, en salud mental, para ser específicos, tienen una connotación bastante negativa.
Lo que el modelo médico llama “trastorno” en realidad son características neurocognitivas que ya se perciben cuando se está atravesando la infancia y la adolescencia, y hacen a la constitución evolutiva y subjetiva de cada persona en su singularidad. La decisión de hablar de condición propone sacarle un poco de carga a esta connotación tan negativa que tienen palabras como trastorno, enfermedad y patología. Condición no está tan ligada y tan asociada con esa carga negativa. Pero además, condición es una palabra que se usa más para describir algo que acompaña a alguien durante toda su vida, como una manera de ser, como algo inherente a una persona, una manera de funcionar.
Y algo muy importante, cuando les preguntás a muchas personas si se sienten representados por las palabras trastorno, enfermedad y patología, te responden que ellos no se sienten enfermos. Se sienten más representados por la palabra neurodiversidad, o por la palabra condición, que son mucho más amables y representativas. Judy Singer (1998), una socióloga con condición autista propone el término “neurodiversidad” para hacer hincapié en las fortalezas de las personas con autismo y en el valor que la sociedad recibe de las diferencias humanas, ya que ella considera que muchas personas con esta condición se sienten orgullosas de lo que son y es una forma de eliminar los estigmas sociales.
El término se entiende como la idea de que no hay una manera “correcta” de cómo tiene que funcionar el cerebro. En realidad, existe una amplia gama de formas en que las personas perciben y responden al mundo, y estas diferencias deben ser aceptadas y fomentadas.
Según Caroline Miller, la directora editorial del Child Mind Institute, el movimiento de neurodiversidad reconoce que el autismo, el TDAH y los trastornos del aprendizaje causan deterioro. Es decir, que pueden crear obstáculos que se interponen en el camino de las personas neurodiversas para hacer las cosas que quieren hacer, y el tratamiento debería ayudarlos a reducir los síntomas que interfieren con sus objetivos. Por esta razón se ha convertido en un movimiento para apoyar a las personas que son neurodivergentes y que buscan centrarse en desarrollar sus fortalezas y talentos.
La sociedad y sus estigmas
"La gente piensa que las personas en el espectro no son capaces de ser adultos independientes funcionales y de tomar buenas decisiones", afirma Kathy Wilcox, una persona con condición autista. Muchas personas con condición autista usan el ejemplo del debate sobre la vacunación para hacerse una idea de lo que piensan muchas personas neurotípicas sobre esta condición. El hecho de que algunas personas estén más dispuestas a arriesgar la posibilidad de que su hijo se infecte con una enfermedad posiblemente letal en lugar de la inexistente posibilidad de "contraer el autismo", demuestra lo estigmatizada que está esta condición. (Loftus, 2020)
Cuando hablamos de TDAH se debe tener en cuenta, principalmente, que los síntomas son muy variables de una persona a otra e incluso pueden ser diferentes en una misma persona a lo largo del tiempo. Por otra parte tampoco se puede descartar que existan otras condiciones que se manifiesten en conjunto, por lo que cada caso es único en sí mismo.
“En todo el mundo, muchas sociedades ven el autismo como una fuente de decepción, molestia o vergüenza. Según algunos investigadores, este estigma social puede impedir a las familias buscar un diagnóstico y servicios para sus hijos, participar plenamente en sus comunidades y disfrutar de la misma calidad de vida que sus vecinos. El estigma puede afectar a la capacidad de una persona autista para hacer amigos, tener una vida amorosa y conseguir o mantener un trabajo”. (Sarris Marina, 2022:1)
Las personas con TDAH tienen el mismo aspecto que el resto de las personas y suelen ser comunicativos, lo que puede dificultar que los demás entiendan y acepten que tienen dicha condición. (Moyson y Roeyers, 2011)
Un amplio estudio sobre los niños en el espectro descubrió que alrededor del 75 % eran excluidos de las actividades por otros niños a menudo o a veces. Alrededor del 13 % sufría acoso físico y el 37 % era objeto de burlas, al menos en algunas ocasiones. Alrededor del 32 % de las familias fueron excluidas de los eventos sociales y el 40 % por ciento se aisló de sus amigos y familiares.
Mitos y verdades
En un mundo donde cada persona posee una configuración singular de fortalezas y debilidades, es esencial socializar la diversidad cognitiva y reconocer el potencial de cada una. Uno de los aspectos de esta diversidad es el CDAH (Condición de Déficit de Atención con Hiperactividad), una neurodivergencia que a menudo se asocia erróneamente sólo con niños y desde una mirada patologizante y muchas veces reduccionista. Es por esto que es necesario explorar los mitos y verdades alrededor de esta condición desde una perspectiva positiva e integral, centrándonos en sus capacidades únicas y desmitificando los estigmas asociados.
En relación a lo antes expuesto, se sugiere poner el acento no solo en el contexto dado sino también en el origen multifactorial que puede tener el desarrollo de cada condición. “La medicina suele tener el prejuicio de que las personas autistas no hacen contacto visual como un síntoma. Pero por ejemplo en algunas culturas el contacto visual está mal visto y en otras bien visto”, Judy Singer (1998).
Estos son solo algunos mitos y verdades sobre CDAH
Inclusión >Socializar
Julia Risso, locutora y activista de “Disca” habla en una entrevista cómo impacta en su cotidianidad la palabra “inclusión” por lo que propone una revisión al respecto. Julia dice que esa palabra en realidad lo que hace es perpetuar que están fuera del sistema, termina excluyendo más que incluyendo. “Si yo tengo que incluir es porque alguien está fuera. Y ¿quién maneja el sistema? El que incluye, que es la gente capacitada, blanca, heterosexual, de clase alta, occidental. Ellos son los que incluyen a los negros, homosexuales, travestis, los discapacitados, los pobres. Entonces ¿quién decide quién incluye? El que está siempre adentro y ese es siempre el mismo. Y no se discute la normalidad, el hecho de que hay un estándar y que todo lo otro está por afuera”
Yo ya estoy acá, no quiero que me incluyan en ningún lado.
Es por esto que la sugerencia y la invitación es hablar de socializar, incluso como verbo ya que en el hacer socializador hacemos parte y PAR a ese otro, nadie está en la posición jerárquica y capacitista de “incluir” y aceptar a nadie, sino más bien hay que tomar medidas anti-capacitistas porque estamos sometidos en un sistema que está arraigado en base a la división de los que pueden y los que no pueden, los que tienen y los que no tienen.
De tratamientos a apoyos
Para hablar de este cambio de paradigma retomamos a Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto-juvenil y cofundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA) donde hace hincapié en el nuevo glosario del modelo social de la discapacidad. La palabra apoyo es algo que incluye a los tratamientos, pero que no se reduce a ellos. Hay evidencia sobre la importancia de la intervención temprana e intensiva. Eso no se discute. Lo que se puede debatir es quiénes son los actores involucrados en esa estimulación: si hablamos de desarrollo cerebral, no reduzcamos la estimulación o la intervención temprana o intensiva solo al sector de la salud y la educación, sino que ampliemos a aquellos adultos que más tiempo pasan con esa persona. Toda persona que interactúa con alguien que tiene CDAH puede dar un apoyo.
Los cambios semánticos producen efectos positivos e importan
Cuando alguien queda asociado a un diagnóstico, la gente que está alrededor empieza casi automáticamente a mirar muchísimo más ese diagnóstico que a la persona. El diagnóstico empieza a ser figura y la persona, fondo. ¿Cuál es el riesgo de esto? Cuando vos metés a las personas en categorías, empezás a prejuzgar que esa persona se va a comportar de determinada manera. Los diagnósticos eclipsan tanto que se comen a la persona.
Para finalizar nos gustaría dejarte algunas recomendaciones que a nuestro entender ejemplifican e incluso explican de forma clara y respetuosa la condición autista.
“Goyo” (2024), película argentina
“Atypical” (2017), serie